• 日本骨髄腫患者の会会則
• 日本骨髄腫患者の会役員細則
• 堀之内朗記念研究助成基金規約

日本骨髄腫患者の会 会則

1. 骨髄腫およびその治療に関する情報の提供
2. 会員同士の交流
3. 骨髄腫の完全治癒を実現するための活動
4. その他目的達成に必要な事業

1. 患者の会を利用して販売・勧誘活動をすること
2. 患者の会に所属する医師に対して、会員個人が直接、医療に関する質問をすること
3. 会員同士が個人対個人で医療相談をすること
4. 誤った医学情報を提供すること
5. 会員個人および患者の会に対する誹謗中傷
6. 者の会を通して知り得た会員個人および特定の病院や医師などに関する情報を外部に漏らすこと
7. その他患者の会の目的に適さない行為

1. 「治療情報」を主治医に伝えたい場合は、 必ず一般に知られている医学情報（書物や論文のコピーなど）で根拠を補完する。 会員は「治療情報」を単独で主治医に示してはならない。
2. 会員は「治療情報」を理解しないまま主治医に示してはならない。 「治療情報」を主治医に伝えたい場合は、その情報の出典（書物や論文など）に目を通して理解する。 理解できないときは患者の会に相談する。
3. 「治療情報」に基く治療法の選択などの判断は本人の責任によるものであり、 その結果重大な事態が発生したとしても患者の会および情報提供者個人に責任はない。

1. メーリングリスト会員は入会の意思を表明し、会則を承認した個人を会員とする
2. ファクシミリ会員は入会の意思を表明し、会則を承認した個人を会員とする
3. サポーター会員は患者の会の活動趣旨に賛同し、協力する個人および法人を会員とする

1. 患者の会へ入会を希望する者は所定の手続きによって申し込まなければならない。
2. 患者の会に入会を希望するものの中で、次の各号に該当するものに対しては、入会を拒否することができる。

(1)　患者の会を利用して販売・勧誘活動を行おうとするもの
(2)　入会手続きに際し、実在しない人物による登録、 本人以外の登録、虚偽の申告など、不当な入会手続きを行ったと判断されるもの

3. 患者の会を除名されたものが改めて入会を希望する場合、 役員会において参加役員（第19条参照）の過半数の議決によって承認を受けなければならない

1. 患者の会が解散したとき
2. 退会届を提出したとき
3. 除名されたとき

1. 患者の会の会則に違反したとき
2. 患者の会の名誉を傷つける行為をしたとき
3. 患者の会の運営を妨げる行為をしたとき
4. の他、会員としてふさわしくない行為をしたとき

1. 患者の会は次の役員を置く。代表1名、副代表若干名、理事若干名および会計監査1名。
2. 患者の会は有償のボランティアとして、謝金を支払う役員を若干名置くことができる。

1. 代表は会員の互選により選出し、 総会参加会員（第17条参照）の過半数から支持を得たものとする。
2. 副代表および理事は、役員会が任命もしくは委嘱し、 総会参加会員（第17条参照）の過半数から支持を得たものとする。
3. 会計監査は役員会が役員以外から任命もしくは委嘱し、 総会参加会員（第17条参照）の過半数から支持を得たものとする。会計監査は会員でなくてもよい。

1. 代表は会務を総括する。副代表は代表を補佐し代表不在のときはこれを代行する。
2. 理事は役員会を通じて本会の運営に参画し、会則の定めるところによりその職務を行うものとする。
3. 会計監査は会計の監査を行う。

1. 役員の任期は2年とする。ただし再選を妨げない。
2. 補欠のためまたは増員によって就任した役員の任期は前任者または現任者の任期の残存期間とする。

1. 役員の退任は任期満了・辞任・解任による。
2. 役員を辞任する場合は 原則として３カ月前までに役員メーリングリスト（役員細則第5条参照）において 文書にて役員会議長（役員細則第4条参照）に届け出るものとする。
3. 役員を辞任する場合は担当職務の引継ぎを辞任の日までに完了しなければならない。
4. 役員が次の各号の一つに該当するに至った場合、 総会において参加会員（第17条参照）の過半数の議決により解任することができる。 ただしその役員に対し議決の前に弁明の機会を与えなければならない。

1)　心身の故障により職務遂行に堪えないと認められたとき
2)　職務上の義務違反、その他役員としてふさわしくない行為があったとき

1. 総会は、会合によるもの（会合総会）と、議案をインターネット、 ファックス、郵便などで会員に提示して議論すること（通信総会）で開催する。
2. 会合総会は、出欠について明瞭に意思表示した会員数の過半数の出席（委任状を含む）により成立する。 会合総会においては、総会参加会員とは総会出席者（委任状を含む）のことである。
3. 通信総会は、参加者および白紙委任者（参加者による議決結果を支持する者）が 会員の三分の一に達することで成立する。 通信総会において総会参加会員とは出席の意思表示をした者のことである。
4. 原則として毎年10月もしくは11月に、東京・大阪交互に会合総会を開催し、 同時に会員の相互親睦、医療情報の伝達に努める。
5. 臨時総会は次の各号の一つに該当する場合に開催する。

1)　役員会が必要と認め招集の請求をしたとき
2)　会員総数の五分の一以上から会議の目的である事項を記載した文書をもって招集の請求があったとき

6. 総会に付議すべき事項は次のとおりとする。

1)　会則の変更
2)　事業計画に関する事項
3)　会計報告に関する事項
4)　役員の選任、解任に関する事項
5)　その他、患者の会の運営に関する重要事項

1. 役員会は代表、副代表、および理事をもって構成し、 本会の運営にあたる。会計監査は役員会に出席しない。
2. 役員会は、会合によるもの（会合役員会）と、議案を主に役員メーリングリスト、 ファックス、郵便などで役員に提示して議論するもの（通信役員会）で開催する。
3. 会合役員会は、役員数の三分の二の出席（委任状を含む）により成立する。 会合役員会において参加役員とは役員会出席者（委任状を含む）のことである。
4. 通信役員会は、役員の三分の二から参加の意思表示を得ることにより成立する。 通信役員会においては参加役員とは参加の意思表示をした役員のことである。
5. 原則として年二回会合役員会を開く。
6. 臨時役員会は次の各号の一つに該当する場合、役員会議長（役員細則第4条）の招集により開催する。

1)　代表が必要と認めたとき
2)　役員総数の三分の一以上から会議の目的である事項を明確に示し、招集の請求があったとき

7. 役員会に付議すべき事項は次のとおりとする。

1)　総会に提案する議案
2)　総会から委託された事項
3)　細則制定に関する事項
4)　その他、患者の会運営に必要な事項

1. 部長は役員会が委嘱し、部員は部長が委嘱する
2. プロジェクトの責任者は役員会が委嘱し、メンバーは責任者が委嘱する
3. 部長およびプロジェクトリーダーは役員と兼任できる

1. 会費の金額は役員会が提案し、総会の承認を経て決定する。
2. 寄付金

1)寄付は随時受け付ける
2)会員は寄付を強要されない
3)使途を指定または限定した寄付金についてはその指定、限定を厳守する

1. 役員会招集および運営の事務
2. その他、役員会運営に関わる事項

1. 会計監査を除く役員は職務を遂行するために役員メーリングリストに登録する。
2. 第６章20条集合役員会の招集、通信役員会の招集および実施は原則役員メーリングリストにて行う。
3. 役員は役員メーリングリストに定期的にアクセスし、その職務を遂行しなくてはならない。
4. やむを得ない理由で役員メーリングリストにアクセスできない場合はその旨役員会議長に届ける。

1. 役員には会則第６章20条に示す集合役員会出席および第５章18条に示す総会運営のための旅費を支給する。
2. 役員が役員会の承認による患者の会の用務のために旅行することを出張といい、旅費を支給する。

1. 旅費の種類は、鉄道賃、 船賃、航空費、車賃の実費とやむをえない理由で宿泊を伴う出張の場合、 出張中の夜数に応じ宿泊料の実費を支給する。
2. 旅費は最も経済的な通常の経路および方法により計算する。

第１節
　堀之内朗記念研究助成制度（The Award in Aki's Memory）は、「日本骨髄腫患者の会」の創立者で、 2000年9月24日に亡くなられた堀之内朗氏を偲び、 国際骨髄腫財団 (IMF: International Myeloma Foundation)により2001年に　設置された、多発性骨髄腫の完全治癒の早期実現を目指して心血を注がれて いる日本の医師、 研究者を資金面からバックアップする研究助成金制度をいう。

第２節
　堀之内朗記念研究助成制度の課題募集及び選考は役員会で定めるものとする。

　堀之内朗記念研究助成基金は、日本骨髄腫患者の会への寄付金より充てる。

第１節
　堀之内朗記念研究助成基金は第１章　第１節にある同研究助成の目的の為に使用される。

第２節
　助成金の額については、役員会において変更することができるものとする。

　堀之内朗記念研究助成基金の会計年度は、毎年１０月１日より翌年の９月３０日までとする。原則として、毎年１０月に会計報告をする。

　堀之内朗記念研究助成基金の規約は総会参加人員の過半数の議決により変更することが出来る。

　堀之内朗記念研究助成制度の運営に関する細則は役員会において定める。

以上